Tilbake– Jeg kan ikke gå ordentlig, kan ikke leke med vennene mine, og sover dårlig på grunn av smertene.
Det forteller 12 år gamle Amit Bista utenfor huset sitt i Surkhet i Nepal. Her bor han sammen med moren og storebroren Basanta på 20. De to brødrene har blødersykdommen hemofili, som er en stor utfordring i hverdagen. Smertene i knær og ledd gjør det vanskelig å gå, leddene hovner opp og kramper i hendene gjør det krevende å skrive.
Lever med risiko hver dag
Amit elsker å lære, men kan bare gå på skolen en dag i uka, til tross for at den ligger bare fem minutters gange hjemmefra. Likevel drømmer han om å bli lege.
– Siden jeg selv er syk, vil jeg ha en jobb der jeg kan hjelpe andre i lignende situasjoner.
Storebror Basanta fikk diagnosen da han var seks år gammel. Han deler gleden over skole og læring, og har også fått interesse for foto og kamerautstyr. Basanta drømmer om å jobbe med hotellfag en dag.
For brødrene er selv små kutt farlige. Blødningene stopper ikke av seg selv, og de må ha medisiner tilgjengelig hjemme. Mye av livet leves derfor innendørs, med spill som ludo i stedet for fysiske aktiviteter med andre barn og unge.
– Jeg føler meg som en syk person hver dag, sier Amit stille.
Livsglede og håp
Til tross for sykdom og begrensninger er brødrene to livsglade og reflekterte gutter som nekter å gi opp drømmene sine. De håper å få den hjelpen de trenger, slik at de kan gå på skolen, være med venner og en dag få bruke kunnskapen og interessene sine i yrker de brenner for.
Årets TV-aksjon går til Atlas-alliansen og skal åpne dører for funksjonshemmede som lever i krig og fattigdom. Sammen skal vi gi nødhjelp, utdanning og muligheten til et bedre liv.
